souffrances affamées de vie qui sont généralement inconnues de la société et de la communauté médicale et scientifique en général. Diseases Les maladies rares ou rares sont celles qui se caractérisent par leur faible incidence, si l'on considère la population en général. Cependant, ils ne sont pas seulement des cas isolés, puisqu'ils affectent de 6 à 8% de la population mondiale.Ce calcul comprend jusqu'à 7000 maladies rares
et le nombre de personnes souffrant de ces maladies dans le monde occidental est effrayant: 27 millions d'Européens, 42 millions d'Hispaniques et 25 millions d'Américains. Cela peut arriver à n'importe qui, il n'est pas étrange de souffrir d'une maladie rare
Cela devrait être très clair: cela peut arriver à n'importe qui, personne n'est à l'abri du danger. Lorsque cela se produit, la personne est confrontée à de nombreux problèmes. La première difficulté vient avec le diagnostic.
Cela se produit pour trois raisons principales: parce que ces pathologies sont inconnues, parce qu'il est difficile d'accéder aux informations nécessaires et parce que nous ne pouvons pas trouver de professionnels spécialisés.
Si vous n'avez pas de diagnostic précis, cela ne signifie pas que vous êtes invisible, mais que vous n'existez pas.
- En conséquence, le patient et sa famille sont affectés par le retard du diagnostic et l'accès à un traitement approprié, ce qui aggrave la maladie dans 30% des cas. En outre, dans les pays avec l'Espagne, plus de 40% des patients n'ont pas de traitement adéquat. Cela désole les personnes affectées, aggravant les conséquences du rejet social, car elles ne sont pas toujours comprises par les personnes qui les entourent.
- Ouvrir les yeux pour l'invisibilité
- La plupart des maladies rares sont chroniques et dégénératives
- . En outre, 65% de ces maladies sont graves et invalidantes, caractérisées par certains de ces points:
apparition précoce: la recherche suggère que 2 des 3 maladies apparaissent avant l'âge de 2 ans.
Douleur chronique: la fréquence d'apparition de ces douleurs est de 1 personne sur 5 touchée.Le développement du déficit moteur, sensoriel ou intellectuel altère l'autonomie du malade. (1 sur 3).
- La moitié des cas affecte l'espérance de vie de la personne affectée: 35% des personnes peuvent mourir avant un an, 10% entre 1 et 5 ans et 12% entre 5 et 15 ans. Créer
- espoir des réseaux Comme indiqué par la Fédération espagnole des maladies rares,
- « conséquences physiques, psychologiques, neurologiques, émotionnelles et esthétiques que ces personnes souffrent de mal leurs relations et contribuer à l'émergence de problèmes à fort impact. »
Il n'est pas facile de parler et de donner de la visibilité à ces maladies parce que nous finissons par être très généralistes. Les symptômes de chacun d'eux sont très variés. Il n'y a, par exemple, pas deux cas égaux de "lupus".
Investir dans des programmes de soutien pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles est très important. Les patients ont besoin d'un soutien émotionnel, d'informations précises et d'une aide matérielle. Partager
Les maladies rares ne sont pas seulement des énigmes médicales, mais elles sont aussi des puzzles sociaux et émotionnels qui empêchent des millions de personnes de vivre normalement et de développer leurs projets de vie. La peur, l'angoisse, la dépression ...Nous ne pouvons pas trouver la lumière au bout du tunnel, mais
si nous unissons nos forces et notre conscience, nous trouverons une sortie ensemble. Il y a de l'espoir.