Nous vivons dans une société où les maladies chroniques restent invisibles. Nous parlons de réalités aussi dures que la fibromyalgie, qui est pour beaucoup une maladie imaginaire avec laquelle certaines personnes justifient leurs absences au travail. Il est nécessaire de changer les mentalités: il n'y a pas besoin d'une blessure physique pour rendre la souffrance réelle.
Les maladies chroniques invisibles sur le plan social (DCSI) sont responsables d'environ 80% des maladies actuelles, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). On parle, par exemple, la maladie mentale, le cancer, le lupus, le diabète, les migraines, les rhumatismes, la fibromyalgie ...maladie invalidante pour les personnes souffrant avec eux, et qui nécessitent aussi des malades pour faire face à une société qui est très habitué juger sans savoir.
Vivre avec une maladie chronique est, à son tour, un voyage aussi lent que solitaire. La première étape de ce voyage est la recherche d'un diagnostic définitif de «tout ce qui se passe en moi». Ce n'est pas facile. En fait, cela peut prendre des années avant que la personne puisse finalement nommer ce qui habite son corps. Plus tard, après avoir pris la maladie, la partie la plus complexe arrive sûrement: trouver la dignité, la qualité de vie avec la douleur comme compagnon de voyage.Si l'on ajoute à cela l'incompréhension sociale et le manque de sensibilité, on comprendra pourquoi, parfois la maladie primaire s'ajoute à la dépression. D'un autre côté, n'oublions pas qu'une bonne partie des personnes touchées par des maladies chroniques sont des enfants.C'est un sujet pertinent dans la société, sur lequel il vaut la peine de réfléchir. J'ai une maladie chronique que vous ne pouvez pas voir, mais c'est réelDe nombreuses personnes touchées par une maladie chronique éprouvent parfois le besoin de porter une étiquette.
Un signe avec de très grandes lettres dans lesquelles ils expliquent ce qui se passe, pour que le reste comprenne aussi. Pour mieux comprendre cette réalité, donnons un exemple. Maria a 20 ans et va à l'université en voiture. Elle se gare dans l'espace handicapé. Plus tard, prenez un parapluie pour entrer dans votre salle de classe. Un beau jour, elle voit son image partagée sur les réseaux sociaux. Les gens se moquent d'elle, parce qu'elle est excentrique, parce qu'elle marche avec un parapluie. De plus, l'insulte parce qu'il a le « chutzpah » pour se garer dans la région pour les handicapés ayant un aspect normal: deux jambes, deux bras, deux yeux et un joli visage ...
Quelques jours plus tard,
Maria est obligé de parler avec ses collègues universitaires: elle a le lupus
. Le soleil réactive sa maladie et, de plus, elle porte deux prothèses sur ses hanches. Sa maladie n'est pas visible à l'œil nu, mais elle est là, changeant sa vie, la mettant chaque jour au défi de devenir plus forte, plus courageuse. Maintenant ...
Comment vivre sans décrire continuellement votre souffrance, sans porter à chaque pas les visages du scepticisme ou de la compassion? Mary ne veut pas dire à tout moment ce qui se passe.Je ne veux pas de traitement spécial, seulement du respect, de la compréhension
. Sois normal dans un monde où le différent est objectivé. Les maladies invisibles et le monde émotionnelLe degré d'invalidité de chaque maladie chronique varie d'une personne à l'autre
. Certains auront une plus grande autonomie, et il y aura aussi ceux qui, à leur tour, peuvent être plus ou moins fonctionnels selon le jour. Dans ce dernier cas, la personne aura des moments où la maladie l'emprisonne et des moments où, sans savoir pourquoi, il se sent plus libre de la maladie. Il existe une organisation à but non lucratif appelée "Invisible Disabilities Association" (IDA). Sa fonction est d'éduquer et de connecter la personne avec une «maladie invisible» avec son environnement et la société. Quelque chose qu'ils clarifient dans cette association est que
Vivre avec une maladie chronique est un problème, même dans la famille ou à l'école. Beaucoup de patients adolescents, par exemple, sont parfois censurés parce qu'ils croient qu'ils utilisent leur maladie pour éviter de remplir leurs obligations. Votre fatigue n'est pas due à la paresse. Votre douleur n'est pas une excuse pour ne pas aller à l'école ou faire vos devoirs. De telles situations sont celles qui peuvent peu à peu déconnecter la personne de sa réalité jusqu'à ce qu'elle devienne, si possible, encore plus invisible.L'importance d'être émotionnellement fort
Personne n'a choisi ses migraines, son lupus, son trouble bipolaire ... Loin de s'abandonner à ce que la vie a à offrir,
il ne reste qu'une seule option. Supposer, se battre, s'affirmer, se lever chaque jour malgré la douleur ou la peur.Une maladie chronique implique d'assumer de nombreuses particularités qui l'accompagnent. L'une est d'accepter que nous serons jugés à un moment donné. Nous devrions nous préparer avec des stratégies d'adaptation appropriées.
Nous ne devrions pas hésiter à dire ce qui nous arrive, à définir notre maladie. Nous devons rendre visible l'invisible afin que ceux qui nous entourent prennent conscience
. Il y aura des jours où nous supporterons n'importe quoi et des moments où nous ne supporterons rien. Cependant, nous restons les mêmes. Nous devons également être en mesure de défendre nos droits. À la fois au travail et dans le cas des enfants dans les écoles.
Les neurologues, les rhumatologues et les psychiatres recommandent quelque chose d'essentiel: le mouvement.
Tu dois bouger avec la vie et te lever tous les matins . Bien que la douleur nous rende captifs, nous devons nous rappeler une chose: si nous nous arrêtons, nous atteignons l'obscurité, les émotions négatives et la dépression ...
- En conclusion, quelque chose qui devrait être clair est que les personnes atteintes de maladies chroniques invisibles Ils ont besoin de notre compassion. Nous ne devrions pas non plus leur accorder un traitement spécial. La seule chose qu'ils exigent est l'empathie, la considération, le respect ... Parce que parfois les choses les plus intenses, merveilleuses ou dévastatrices, comme l'amour ou la douleur, sont invisibles aux yeux.
- Nous ne les voyons pas, mais ils sont là.