Les patients invisibles: les jeunes dans le contexte de la maladie

L'adolescence coïncide souvent avec une période critique, une dissociation fréquente entre l'âge chronologique et le processus de maturation (physique et psychologique). Lorsque ce stade est surmonté, some le groupe d'âge entre 18 et 25 ans est qualifié par certains d'âge adulte émergent.Au cours de cette période, les jeunes atteints de maladies chroniques deviennent adultes, connaissent une instabilité ou des troubles, ce qui augmente leur vulnérabilité et leurs comportements à risque. Nous parlons de patients invisibles.Il n'existe actuellement aucun service de santé spécifique pour ce groupe de patients.

Par conséquent, certains experts les appellent «patients invisibles». Sans doute, les besoins de ce type de personnes sont très différents des besoins du reste des groupes normatifs (enfants, adultes, personnes âgées ...), car ils sont affectés par plusieurs facteurs (physiques, émotionnels, psychologiques, socioculturels, etc.).Maladies chroniques chez les patients invisibles

Parce que les maladies chroniques exigent une routine de soins stricte et complexe, dans de nombreux cas, la maladie et la situation sont difficiles à accepter. Alors que ses collègues en bonne santé jouissent d'une liberté et d'une autonomie croissantes, cette progression ne se produit pas chez le patient (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Nous devrions penser que chaque condition est unique et

il peut y avoir des effets secondaires et / ou des traitements cognitifs ou dérivés de la maladie.Ainsi, par exemple, les médicaments utilisés pour traiter les convulsions peuvent provoquer une sédation, alors que ceux qui traitent l'asthme ou le cancer peuvent entraîner de l'irritabilité et de la difficulté à se concentrer.Encourager simplement les adolescents à prendre l'initiative et à changer le rôle de leurs parents pendant le processus de transition vers «l'âge adulte émergent» améliore les interactions, le diagnostic et les processus thérapeutiques (Van Staa, 2011).

Après avoir examiné de nombreux articles, nous constatons que le système de santé est déficient lorsqu'il s'agit de couvrir les besoins et les particularités des patients invisibles.

Les établissements de soins pour adultes ne sont souvent pas équipés pour les besoins complexes de développement de cette population qui ont besoin d'orientation et d'éducation professionnelle. Ces études incluent également deux désirs de patients: accéder et utiliser une gamme de services psychosociaux et acquérir un plus grand contrôle sur leur vie.Défis et possibilités pour l'avenir avec des patients invisibles

L'aide que nous pouvons apporter à ce type de patient est essentielle pour réussir la transition vers l'âge adulte, avec et malgré la maladie. Par exemple, nous pouvons y parvenir en leur fournissant des outils qui stimulent le développement des compétences d'autogestion ou en leur assurant des informations suffisantes sur le processus de transition (Kennedy, Sloman, Douglass et Sawyer, 2007).

Les principaux objectifs de réussite dans le développement de ces transitions sont les suivants:

Travailler dans un cadre socio-écologique.

  • Quelque chose qui nécessite une responsabilité partagée entre les professionnels de la santé, les patients et leurs soignants (Okumura et al., 2014).La gestion des conflits familiaux, des expériences liées aux maladies ou des attentes changeantes
  • concernant les soins médicaux pour les adultes nécessite des efforts de la part de toute l'équipe multidisciplinaire (Schwartz et al., 2013). Augmenter graduellement et graduellement la responsabilité du patient
  • tout au long de l'enfance et de l'adolescence. Par exemple, encourager les jeunes à faire eux-mêmes des visites médicales contribue à promouvoir la responsabilité des soins de santé, le sentiment de réussite et l'estime de soi (Bell, Ferris, Fenton et Hooper, 2011). (I.e.Former le personnel de santé à soigner et à prendre en charge les jeunes en état de santé chronique.
  • financement Lever les barrières, le manque de temps et la nécessité de répondre à un grand nombre de vieillissement de la population (American Academy of Pediatrics, Académie américaine des médecins de famille, et American College of Physicians, Transitions Rapport clinique Groupe Authoring, 2011).
  • Gérer l'anxiété de la part des pédiatres, des adolescents et de leurs parents sur la planification des soins de santé futurs.
  • Développement d'outils appropriés pour évaluer l'enfant ou l'adolescent et la famille.
  • L'adolescence peut être une étape compliquée, et peut l'être encore plus s'il existe une maladie limitante pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. Voilà pourquoi il est important travail deavec l'adolescent afin qu'il ne devienne pas un de ces patients invisibles, depuis l'adolescence l'emportent, se sentent perdus, désabusés et sans espoir.

Références American Academy of Pediatrics, l'Académie américaine des médecins de famille, et American College of Physicians, Rapport Transitions clinique du groupe Création. (2011). Soutenir la transition des soins de santé de l'adolescence à l'âge adulte dans le foyer médical.

Pédiatrie

,128(1), 182-200. Bell, L.E., Ferris, M. E., Fenton, N., et Hooper, S. R. (2011). Transition des soins de santé pour les adolescents atteints d'IRC - Le cheminement des soins pédiatriques aux soins pour adultes.Avancées dans l'insuffisance rénale chronique,

18(5), 384-390.Okumura, J. M., Ong, T. Dawson, D., Nielsen, D., Lewis, N. Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Améliorer la transition des soins pédiatriques aux soins de la fibrose kystique chez l'adulte: mise en œuvre et évaluation du programme.Bmj Qualité & Sécurité,

23, 64-72.Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., et Sawyer, S.M. (2007). Les jeunes atteints d'une maladie chronique: l'approche de la transition. Internal Medicine Journal, 37, (8), 555-560.Van Staa, A. (2011). Démêler la communication triadique dans les consultations hospitalières avec des adolescents atteints de maladies chroniques: La valeur ajoutée de la recherche sur les méthodes mixtes. L'éducation des patients et de conseil, 82 (3), 455-464Reid, J. G., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R. Ritvo, P. G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Prévalence et corrélats d'un transfert réussi de soins pédiatriques à des soins de santé pour adultes parmi une cohorte de jeunes adultes atteints de cardiopathies congénitales complexes.

Pédiatrie,113(3), E197-E205.